Na semana em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, a Radioagência Nacional lança podcast da série “Histórias Raras”. Em três episódios, o conteúdo inédito acompanha a descoberta, o convívio e a busca por visibilidade das pessoas que têm condições de saúde incomuns.
A série jornalística desenvolvida pela equipe do veículo de comunicação pública revela a trajetória de quem vive com doenças raras, os desafios diários, o custo financeiro e psicológico de ter uma dessas enfermidades, o empenho para conquistar seu espaço e conseguir colocar em prática políticas públicas.
A estrutura da produção reúne histórias de pessoas com doenças raras e que atuam em prol da causa. A série é baseada no depoimento dessa parcela da população. Os personagens abrem o coração em relatos emocionantes registrados pela Radioagência Nacional.
Podcast sobre doenças raras
Na edição que abre a série, intitulada “Um cochilo apenas”, o público descobre a trajetória de pessoas que encaram a árdua procura por um diagnóstico correto de doenças nada comuns. Os convidados falam sobre a dificuldade do diagnóstico e como é lidar com a resposta, quando ela chega.
No segundo episódio, “Vale o custo”, o assunto remete às adversidades enfrentadas por essas pessoas. Os entrevistados comentam sobre a rotina na de quem vive com uma doença rara. Eles ainda ressaltam a falta de informação e lamentam a falta de compreensão da sociedade em relação a essas pessoas e suas particularidades.
Na última parte do conteúdo, os relatos se encontram no esforço coletivo para garantir políticas públicas para quem vive com doenças raras. A terceira edição aborda a militância dos personagens em seu cotidiano pelos direitos dos raros e discute a necessidade do debate mais amplo sobre essas questões na sociedade.
A série especial “Histórias Raras” está disponível no Spotify.
A versão com recursos de acessibilidade como Língua Brasileira de Sinais (Libras) está disponível no Youtube.